Ιστορικό

Ίδρυση και Στόχοι Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού¨ είναι Σωματείο Μη Κερδοσκοπικού Περιεχομένου, Ιδιωτικού Δικαίου και ιδρύθηκε επίσημα το 1983 από γονείς καρδιοπαθών παιδιών με σκοπό την ηθική, ψυχολογική, υλική στήριξη και την παροχή πληροφόρησης στις οικογένειες των παιδιών (με την υπ’ αριθμ. 467/13-10-1983 απόφαση του Πολυμελούς Πρωτοδικείου Αθηνών- Αριθμός Εθνικού και Νομαρχιακού Μητρώου 09110ΣΥΕ120260689Ν:0548 και Αριθμός Ειδικού Μητρώου Εθελοντικών Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων: 09110ΣΥΕ12026068Ν:0479). Μέλος της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας ECHDO «European Congenital Heart Disease Organisation» της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), των φορέων Eurocharity και QualityNet.

Σκοποί του Συλλόγου 1. Η ενίσχυση του επιστημονικού δυναμικού και η βελτίωση του τεχνικού εξοπλισμού στη χώρα μας, ώστε να βελτιωθεί περαιτέρω η επιστημονική έρευνα, οι εργαστηριακές δυνατότητες και η θεραπεία των παιδιών που πάσχουν από Σ.Κ. (Συγγενείς Καρδιοπάθειες) 2. Η αναγνώριση από πλευράς κοινωνικών ασφαλίσεων (ΙΚΑ, ΟΓΑ, ΤΕΒΕ κλπ.) του υψηλού κόστους νοσηλείας και η κάλυψη των σχετικών δαπανών που απαιτούνται για τη θεραπεία των παιδιών με Σ.Κ. στην Ελλάδα κυρίως ή ακόμα και στο εξωτερικό, όταν παρίσταται προς τούτο ανάγκη 3. Ο εκσυγχρονισμός της Ελληνικής Νομοθεσίας που αφορά την κοινωνική θέση και τις δυνατότητες εργασίας των παιδιών με Σ.Κ. που θεραπεύτηκαν.

Οι ανωτέρω σκοποί θα επιτευχθούν: -Με διαλέξεις, μελέτες, εράνους και παραστάσεις στις Δημόσιες αρχές -Με τη συνεργασία με άλλα πρόσωπα, φυσικά ή νομικά που έχουν ίδιους ή παρεμφερείς σκοπούς -Με κάθε ηθικό και νομικό μέσο -Με τη συνεργασία με αντίστοιχους φορείς της Ευρωπαϊκής Ένωσης καθώς και με τις υπηρεσίες ανθρωπιστικού και ιατρικού περιεχομένου και ενδιαφέροντος που υπάρχουν στο χώρο της Ευρωπαϊκής Ένωσης και όχι μόνον.

Πορεία και Έργο Κατά τη διάρκεια των τελευταίων 30 ετών ο Σύλλογος στάθηκε στο πλευρό των καρδιοπαθών παιδιών και των οικογενειών τους προσφέροντας πολύτιμη βοήθεια και συμπαράσταση σε ποικίλα επίπεδα. Ως ορόσημα στην πορεία του συλλόγου μας αναφέρουμε ενδεικτικά: 1986: Μετά από αγώνες και πιέσεις, μεταξύ άλλων και του Συλλόγου, προς όλους τους αρμόδιους φορείς δημιουργήθηκε το παιδοκαρδιολογικό και παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία». 1995: Δημιουργήθηκε κατόπιν και δικών μας παρεμβάσεων προς τα μέλη του Δ.Σ. του Ιδρύματος «Αλέξανδρος Ωνάσης» στο Ωνάσειο, παιδοκαρδιολογική και και παιδοκαρδιοχειργική κλινική όπου αντιμετωπίζωνται 250 περιπτώσεις το χρόνο. 1996: Χάρη στην ευγενική προσφορά του Ιδρύματος «Σταύρος Νιάρχος», ο Σύλλογος απέκτησε ιδιόκτητο γραφείο, στην οδό Αιόλου 104 στον 8ο όροφο. 2004: Με την πολύτιμη βοήθεια της Κας Δέσποινας Βλάμη, Διδάκτορα Ιστορίας του Ευρωπαϊκού Ινστιτούτου, εκδόθηκε ο Οδηγός προς τους γονείς «Αν το παιδί σας έχει Συγγενή Καρδιοπάθεια». 2005: Ιδρύθηκε από μέλη του συλλόγου μας, ο «Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες», με σκοπό την εκπροσώπηση σε όλα τα επίπεδα των ενηλίκων που πάσχουν από Συγγενή Καρδιοπάθεια. 2008: α) Ο Σύλλογος, στα 25 χρόνια της λειτουργίας του έχει προσφέρει οικονομική ενίσχυση σε περισσότερες από 1.700 περιπτώσεις καριδοπαθών παιδιών και έχει ποικιλοτρόπως συμπαρασταθεί σε πολλαπλάσιο αριθμό οικογενειών β) Μέσα στο 2008 έγινε και η δεύτερη έκδοση του Οδηγού για τους γονείς με τίτλο «Αν το παιδί σας έχει Συγγενή Καρδιοπάθεια» με χορηγία της Alpha Bank και ακολούθησε και τρίτη έκδοση με χορηγία της Marfin-Egnatia Bank.

Επιτεύγματα – Δραστηριότητες Ο Πανελλήνιος Σύλλογος, με συνεχείς παρεμβάσεις και διαβήματα προς τους αρμόδιους φορείς, προώθησε με κάθε δυνατό μέσο τα αιτήματα των μελών μας τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε συλλογικό επίπεδο. Οι παρεμβάσεις μας, περιλαμβάνουν μεταξύ άλλων, κατάθεση υπομνημάτων, συναντήσεις με υπηρεσιακούς παράγοντες, μέλη του ελληνικού κοινοβουλίου κτλ. Χάρη στις προσπάθειες μας πετύχαμε την επίλυση σημαντικών προβλημάτων που απασχολούν το χώρο μας. Ειδικότερα:

1. Κατάργηση της συμμετοχής που κατέβαλλαν τα παιδιά των δημοσίων υπαλλήλων για τη νοσηλεία τους 2. Συμμετοχή στην ίδρυση της Europian Congenital Heart Disease Association (ECHDO), της οργάνωσης ομπρέλας που αποσκοπεί στην ενιαία εκπροσώπηση των γονέων παιδιών με Συγγενή Καρδιοπάθεια σε πανευρωπαϊκό επίπεδο 3. Κατόπιν επίμονων ενεργειών μας, πετύχαμε την ίδρυση ειδικής επιτροπής του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (Κ.Ε.Σ.Υ.) η οποία εδρεύει στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Ασφάλισης και γνωμοδοτεί σχετικά με την άνευ εξετάσεων ελεύθερη είσοδο των καρδιοπαθών παιδιών στην Τριτοβάθμια εκαπίδευση 4. Χάρις αποκλειστικά σε δωρεές και ευγενικές χορηγίες μελών μας και ιδιωτών επιχειρηματιών, και χωρίς καμία απολύτως συμπαράσταση ή οικονομική στήριξη από την πολιτεία, καλύψαμε τα έξοδα νοσηλείας και χειρουργικής αποκατάστασης ή ενσχύσαμε οικονομικά πάνω από 1.700 καρδιοπαθή παιδιά από το 1983, έτος της επίσημης ίδρυσης του συλλόγου μας 5. Καλύπτουμε στο μέτρο του δυνατού, τα έξοδα διανομής απόρων παιδιών και οικογενειών από την επαρχία, τα οποία λόγω της έλλειψης αντίστοιχων υποδομών στον τόπο κατοικίας τους, αναγκάζονται να μεταβούν και να παραμείνουν για σημαντικό χρονικό διάστημα στην Αθήνα.

ΜΗΝΥΜΑ ΤΗΣ ΠΡΟΕΔΡΟΥ

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος η Καρδιά του Παιδιού ξεκίνησε να λειτουργεί από το 1981 αλλά ιδρύθηκε επίσημα το 1983 με σκοπό την προστασία, ενημέρωση και βοήθεια των παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες αλλά και των οικογενειών τους. Η προσπάθεια αυτή είχε ως έναυσμα την τραυματική προσωπική εμπειρία της υπογράφουσας αλλά και των πρώτων μελών του Συλλόγου, που τη δεκαετία του ’80 είχαν να αντιμετωπίσουν την παντελή έλλειψη ενημέρωσης, πρόνοιας και εξειδικευμένης ιατρικής φροντίδας καθώς και έναν γραφειοκρατικό δαίδαλο, προκειμένου να εξασφαλίσουν πρόσβαση σε ειδικά κέντρα του εξωτερικού για την ανακούφιση των παιδιών τους. Στα χρόνια που παρήλθαν, οι συνθήκες έχουν αλλάξει δραματικά. Στην Ελλάδα λειτουργούν πλέον ειδικά νοσηλευτικά κέντρα που μπορούν έγκαιρα να διασφαλίσουν σωστή διάγνωση και καλύτερη περίθαλψη για τη θεραπεία των παιδιών. Ο Σύλλογος συνεχίζει όλα αυτά τα χρόνια με πίστη και μαχητικότητα να προωθεί τους στόχους του, να επιδιώκει τις καλύτερες δυνατές συνθήκες για τα παιδιά και τους γονείς τους, να ενημερώνει την κοινωνία για το πρόβλημα και την καλύτερη αντιμετώπισή του και να διεκδικεί από την πολιτεία την ουσιαστική και έγκαιρη υποστήριξη των πολιτών που αντιμετωπίζουν αυτό το πρόβλημα. Στην προσπάθεια αυτή, έχει ως στρατηγικούς συμμάχους τα μέλη του, που με εξαιρετική ευαισθησία και συνέπεια υποστηρίζουν κάθε σχέδιο και δραστηριότητα. Στις σελίδες που ακολουθούν έχετε την ευκαιρία να γνωρίσετε το Σύλλογο, τους στόχους και τις δραστηριότητες του και να ενημερωθείτε για οτιδήποτε αφορά την πρόληψη, διάγνωση, και θεραπεία της ασθένειας. Σας καλούμε όλους να συμβάλλετε με όποιον τρόπο εσείς επιθυμείτε στο έργο μας. Η συμπαράσταση σας δεν θα είναι απλά μια πράξη κοινωνικής ευαισθησίας, αλλά μια ουσιαστική προσφορά αγάπης και ελπίδας προς μια ομάδα παιδιών που σήμερα, υπο τις παρούσες συνθήκες, μπορούν να ελπίζουν σε ένα καλύτερο αύριο.

Σας ευχαριστώ θερμά,

Η Πρόεδρος, Αθηνά Βαρέλα- Κολτσιδοπούλου